分享
身为80后的张妍给人的感觉是“乐观、开朗”，就像个邻家女孩一样。在她眼里仿佛一切都是美的，她喜欢用画笔将这世间的美好记录下来。作家海明威说“人可以被毁灭但不能被打败”，这也照见了张妍的过往人生。从小患有先天性心脏病的她一直体弱，后来被诊断为肺动脉高压，在经历了10年晚上睡觉常常被“憋醒”的困扰之后她选择了肺移植，她说宁愿手术失败也不愿再忍受“出不来气”的痛苦了，肺移植之后她又经历了反复的感染、心律失常、子宫切除、抑郁症……
她为什么一定要做肺移植？肺移植之后会有哪些风险？现在的她过的怎么样？带着这些问题小编采访了张妍本人和她的主治医生中日医院肺移植科赵丽医生。
相亲时突然晕倒，医生说她能活到现在已经是奇迹了
2007年，26岁的张妍青春靓丽，在父母眼里也到了谈婚论嫁的年纪，于是就给她安排了相亲。 第一次与男方见面，他们把见面地点安排在了北京著名小吃街牛街附近的一家餐馆，张妍正推开门准备进店时，却突然眼前一片漆黑就什么都不知道了。 过了两分钟，她听见了有人在叫她，睁开眼睛一看，自己竟然躺在了餐馆的门槛上，上半身在里面下半身在外面，她非常不好意思，与周围的人说可能是自己早上没吃饭低血糖了。 殊不知这正是她噩梦的开始。
张妍对自己突然晕倒这件事一直不放心，于是就去医院做了详细检查。看了她的检查结果后医生语重心长地对她说：“你现在还活着已经是个奇迹了，你已经是重度肺动脉高压了”。张妍听了这话一下就懵了，她听说过肺动脉高压，因为她有先天性心脏病，在5岁的时候做了心脏手术，当时医生在她的诊断上写了肺动脉高压，但又被划掉了，她一直也闹不清楚自己到底有没有肺动脉高压，只是觉得自己上学时跑800米就追不上别人，最近走路一快就喘。
张妍为什么会有肺动脉高压？赵丽医生也给出了解释，肺动脉高压是由多种病因和不同发病机制所导致的肺血管结构或功能改变，使得肺动脉压力升高，继而发展成右心衰竭甚至死亡。引起肺动脉高压的原因很多，它可能与心脏疾病有关，比如心脏瓣膜病、心衰等可引起肺动脉压力的升高；也可能是呼吸系统疾病或缺氧引起，比如慢阻肺、肺纤维化等所致的长时间缺氧，会引起低氧相关的肺动脉高压。以上情况如果积极治疗原发病，将原发病控制好，肺动脉高压也会随之减轻。但张妍不同，她属于治疗难度大、预后不佳的动脉性肺动脉高压，这与她的先天性心脏病密切相关。这种先天性心脏病相关的肺动脉高压在我国很常见，不少患者也因为严重肺动脉高压而失去手术机会。张妍能有机会做肺移植，是幸运的。
张妍的突然晕倒是非常危险的一种情况，这提示肺动脉的压力实在太高了，右心的射血阻力非常大，血射不过去，导致从右心回流到左心的血液减少，进而左心射出来的血也随之减少，这就会造成整体血压的骤然降低，从而造成脑供血的不足，人就容易晕厥，甚至猝死。
一个月最多两万七的药费，她卖房买药
此后长达10年的时间里，张妍一直在与肺动脉高压做斗争。刚开始吃一种治疗肺动脉高压的药物，一个月光药钱就要花费两三千块。尽管有治疗药物，但她的病情仍在逐步恶化，医生建议她去做肺移植手术，但张妍坚决不做，她自己觉得还可以，怎么就到肺移植这一步了呢？自己爬山、游泳都可以，只是比平常人要喘而已。
随着时间的推移，张妍的症状越来越明显。首先就是频繁的晕倒，有一次陪母亲跳广场舞她就仰面朝天地倒在了广场上；还有一次去医院看病，她直接倒在了旁边老奶奶的肩膀上。肺动脉高压就像一个不定时炸弹一样，让张妍始终徘徊在生死的边缘。
后来治疗肺动脉高压的药物从一种逐渐增加到了三种，药费最多的时候一个月就要两万七。高昂的治疗费用让她的家庭不堪重负，为了能给家里减轻点负担，她拖着肿胀的双腿坚持上班。最后一家人决定把他们仅有的一套房子卖掉，换一套小一点的房子。2018年正值北京的房价上涨时期，虽然自己的房子卖了个不错的价钱，但其他房子也在涨价。弄来弄去只挣了10万块钱的差价，如今他们一家人只能挤在一个50平米的大开间里。
直到2015年，张妍无法走出家门了，因为呼吸困难她时刻都离不开氧气。那时她最怕的就是去医院，因为一路上只靠一个氧气袋根本无法支持她的供氧。给她看病的医生再次建议她去做肺移植。这次她动摇了，因为目前能用的肺动脉高压的治疗药物她已经都用上了，但却收效甚微。而每晚一次次的憋醒也将她一步步推向绝望的深渊。“就算手术失败了，也不想再这样活受罪了”她说。
肺移植是最后的希望
“在肺移植手术技术不成熟的时候，很多像张妍这样的年轻肺动脉高压患者，很早就去世了”赵医生说。现在治疗肺动脉高压的靶向药物层出不穷，患者可以靠这些药物维持很多年，长期生存率显著提高。但到了疾病后期，药物治疗可能效果就不好了，最后会出现严重的心功能衰竭，疾病走向终末期。
肺移植是治疗动脉型肺动脉高压的有效方法。通过手术将肺动脉血管有问题的“坏肺”换掉，而移植后的“好肺”的肺动脉压力是正常的。一旦手术成功，患者挺过了危机四伏的围手术期，通常预后都非常好，患者的生活质量将获得极大的提升。因为肺动脉高压而造成的右心功能衰竭也会随着肺动脉压力的下降而逐步恢复正常。
借钱换肺，筹款差点被骗
肺移植手术的费用大概在70万左右，但因为张妍是肺动脉高压，情况特殊，术后需要用ECMO，医生让她准备100万，这对张妍一家来说是个天文数字。于是她在网上发起了筹款，一共筹了十几万。但万万没想到她的这一举动被骗子盯上了。一个自称某某公司的人，说自家公司是做公益的，让她停止网络筹款，公司会资助她在美国做肺移植，并向她索要了银行卡号。这个人只要了一个卡号，并没有要密码，这也让张妍相信了他。但父亲不同意，“咱们又不会英语，到了美国让人卖了都不知道”他说，于是就拒绝了这个人的“好意”。后来这个人又说在国内治疗也可以，他过几天回国来找张妍，但此后便再无音讯。
张妍庆幸自己没有掉入骗子的圈套，但手术费用还是凑不够。无奈之下为了活下去只好厚着脸皮一个个向亲戚、朋友去借钱，这才终于凑够了手术费用。
等了一年零四个月肺源，再次睁开眼睛，她相信自己这次“妥”了。
在决定做肺移植手术之后，张妍就联系了中日医院。但老天又一次捉弄了她，让她足足等了一年零四个月的肺源，这可能是中日医院等待时间最长的一个肺移植患者了。“看着病友们一个个都做了，只有我做不上，当时心态都快崩溃了”她说。等了一年多之后张妍的病情也快抗不住了，2018年10月的一天，她突然开始咯血，像电视剧里的桥段一样，一咳嗽纸巾上就是鲜红的血迹。到了医院后每6个小时打一次止血针，后来变成4个小时打一次，止血针只要一停就又开始咯血。就在大家都为她祈祷时，医生突然走到她的床边对她说，“有肺源了，准备明天手术！”真是天无绝人之路！
第二天上午九点半进入手术室的时候她没有丝毫害怕，她对身边的人说“我进去了，一会就出来”。张妍的肺移植手术非常顺利，下午1点多就结束了。再次睁开眼睛的时候，她相信自己这次“妥”了。
咳出了“橘子核儿”，感染是肺移植人躲不过去的一道坎儿
“要么生，要么死，没考虑过半生不死的状态”张妍说。她所谓半生不死的状态就是术后的移植肺感染，而感染的问题实实在在折磨了她近三年。出院后的第一次复查，就发现了黄曲霉菌感染。张妍用“橘子核儿”来形容她咳出的痰块，其实除了有痰，她并没有任何不适。但每次一有痰她就知道准是肺又感染了。
（张妍绘制的黄曲霉菌感染后咳出的痰）
感染给张妍带来最大的痛苦就是支气管镜检查和抗感染药物的副作用。用上抗感染药物一周以后通常需要复查支气管镜，以了解镜下的气道、痰量情况，并送检最新的病原学。此后根据病情还不知道要做多少次。支气管镜检查是比较痛苦的，很多人用“生不如死”来形容它，一根管子从气道伸进去让人喘不过气，有种窒息感，越是年轻人反应就越大。每一次移植肺的感染治好，医生宣布她可以不再做支气管镜时，就像赦免她一样。
（张妍绘制的支气管镜检查场景）
张妍经常用的一种抗真菌感染药也让她十分痛苦。吃上这个药就让她浑身关节疼，手指头的关节也跟着疼，走路时腿无法弯曲。这种疼痛让她什么都干不了，哪怕躺着一翻身都疼痛无比。
对此赵医生也表示，感染的确是肺移植术后最常见的并发症，术后早期感染的概率更高。感染的发生频率也因人而异，曾有患者从做完肺移植至今几年的时间从没发生过感染，甚至连次感冒都没得过。这源于患者本人的高度自律，他在术后一年的时间内除了吃饭、喝水，其余时间都戴着口罩，甚至睡觉都不摘下。这让他发生感染的概率变得非常小，但很少有人能做到这一点。
肺移植术后容易感染的高危因素，包括淋巴细胞数低下、高龄、营养不良、排痰能力差、控制不佳的糖尿病等等。另外，感染与抗排异药也有关系，抗排异药会抑制淋巴细胞的功能，使人体抵抗外来致病菌的能力下降。所以在严重感染急性期的时候，抗排异药物会不同程度的减量。
感染也有轻有重，这与感染的菌种、部位等都有关系。一般的感染都能通过药物来治疗，比如普通的肺炎，一般10天左右能治好。如果感染了一些特殊的致病菌，治疗时间就会很长，比如结核分枝杆菌，可能会治疗长达9个月到1年的时间。如果感染了多重耐药菌，治疗会比较棘手，有的人甚至会因为继发感染性休克而去世。
睡着觉都会吐，抗排异药的副作用太多
与感染纠缠的差不多了的时候，又一个难题摆在了张妍的面前，就是呕吐。术后的第三年，她开始频繁的呕吐，她自己也说不清为什么会吐。喝下一口水就马上想吐，晚上睡着觉也会突然想吐。父亲推着轮椅带她去医院打止吐针，排队等待的时候，她就抱着垃圾桶随时准备吐，但止吐针对她而言更多的是“安慰剂”作用，丝毫抑制不住她的呕吐。最累的还是张妍的父母，从白天到晚上不停地给她拍背，这样能让她稍微舒服点。不停地呕吐持续了一个半月，这让本就瘦弱的张妍更加不堪一击了。问她为什么又突然不吐了，她也说不出所以然来，这个症状就像一阵风一样，不知不觉地来又悄无声息地走了。
赵医生认为她的呕吐可能与抗排异药有关。抗排异药有很多副作用，呕吐就是其中之一，有的人可能会吐数月时间。抗排异药的副作用除了胃肠方面的呕吐，常见的还包括增加感染概率，还可能引起肾功能异常、高血糖、高血压、高血脂等等。有时还会引起骨髓抑制，出现白细胞减低、血小板减低、贫血等情况。所以肺移植术后要定期门诊复查血常规、肝肾功能等指标，早期建议每周一次，如果病情稳定的话，可以慢慢放宽到两周、一个月，有些术后三、四年的患者可以每两、三个月复查一次。
现在每月只需几百元，生活归于平静
呕吐风波过去之后，张妍又经历了子宫切除、抑郁症、心律失常。听了她的故事小编心里五味陈杂，似乎老天把所有的灾难都降临在了她的头上。但她却说“刚开始得病那会儿，我觉得我的故事够写本书了，但看到其他病友的时候，才发现每个人都是一本书，有的人从三、四岁就被肺病困扰，有的人60多年都出不来气”。
如今的张妍生活终于平静了，她也在新冠感染后扛了过来。定期去医院复查，按时吃抗排异药，抗排异药可以走特病医保，每个月药钱只需几百元，这比她之前吃肺动脉高压的药便宜多了，但如今一家人仍在努力偿还做手术所借的钱。“生老病死谁也逃不过，咬着牙往下走吧”她说。
本周三（2月8日）我们非常荣幸的邀请了中日医院呼吸中心赵红梅主任，一起来聊聊“如何呼吸能让你的肺发挥最大效能？”，敬请期待。
还没加入患者群的朋友，也请扫描上方二维码，私信小助手入群。我们将在群内收集大家的问题，为您采访专家，提供一对一答疑，也将为病友们提供一个交流情感，分享经验的空间。
专家简介
赵丽
中日友好医院肺移植科主治医师