编前语
“痛不欲生”是很多慢阻肺病患者在《看呼吸》后台留言时最常用的词。在我国,慢阻肺病患者多达近一个亿。令许多患者绝望的是这个病隐匿性强、治疗预后差、随着病情日益加重十分痛苦。特别是很多患者由于依从性差,不知道如何自我管理、有很严重的认识误区等,导致在患者人群直至有些呼吸医生中,有着很强的悲观情绪。
然而,在我们越来越多地与慢阻肺病患者的接触后发现,其实不止慢阻肺病,哮喘,肺气肿,肺结节,甚至是一些慢性支气管炎患者,很多呼吸慢病患者有着非常积极的面对病魔的状态,他们规范治疗、自我管理、科学康复,不仅病情逆转回归健康,更是活出了人生的精彩。从今天起,《看呼吸》将推出系列专访《我的呼吸故事》,希望用他们的真实经历给处在“水深火热”的病友们带来启发、希望与信心。
在此,也向所有患有呼吸慢病的朋友们征文,把您与疾病抗争的故事告诉我们,可投稿(投稿邮箱:editorhuxijie@163.com,热线电话:010-85805280),也可提供线索(我们可采访撰稿),让更多的病友分享您的经验,汲取您的力量。
每天早上,家住湖南醴陵的老罗吃完早饭就坐在沙发上,戴上氧气,然后用一个普通的矿泉水瓶装一半水,把吸管放在里面,深吸气然后用力通过吸管吹气,可以看见水面咕咚咕咚地冒起泡泡。就是这么一个简单的习惯给老罗带来了不一样的人生。老罗今年74岁,他十年前被确诊为重度慢阻肺病。最严重的时候上厕所都需要人帮忙,而现在能爬上24层楼(不提倡这样的做法)。在综合治疗特别是药物治疗的同时,呼吸康复锻炼真的也很重要吗?老罗的锻炼方式为什么专家不建议效仿?带着这些疑问,《看呼吸》记者采访了中日医院康复医学科医师司徒炫明。
毫无原因突然的呼吸困难、走不动路、连衣服都穿不了……
2011年的四月,南方已进入了雨季。这天老罗像往常一样打着伞出门了,他的牌友都等着他呢,就差他一个人了。但急匆匆地走出了几百米之后,老罗感觉越走越不对劲,走不动了,而且呼吸越来越困难。随即就返回了家中,心想休息一会儿就会好的。晚上9点的时候,老罗准备脱衣服睡觉,但发现自己连衣服都脱不了了,浑身无力,呼吸很困难。这时他意识到了事情的严重性,马上给女儿打电话。到了附近的医院后老罗就被安排住院了,常规地输注一些消炎、止喘的药物。在医院住了7天就被告知可以出院了,老罗有些不解,认为自己并没有好转,还是呼吸不畅,怎么能就这样出院呢?但却被告知回家休息一下就好了。就这样老罗喘着粗气,拖着无力的身体回到了家中。
一晃一年过去了,老罗的病情依然没有好转,稍一活动就呼吸困难。家人们看着他的病一直不好也非常担心,老人家的心情不好,带着全家人的情绪也很低落,于是家人带着老罗来到上海的医院看病。做了肺功能检查之后,医生得出了结论:慢阻肺病。这下终于找到病根了,全家人都跟着松了一口气。
“反正有头孢,不行就多吃几粒呗?”这是老罗拒绝戒烟的借口和心理安慰
当得知老罗有40多年的烟龄之后,医生千叮咛万嘱咐他一定不能再抽烟了,再抽烟以后就要抱着氧气走路了。还给他开了吸入药和头孢类抗生素。用上药之后,罗先生觉得比以前好多了,呼吸没有那么困难了,也比以前有力气了。医生说用什么药都严格遵守,但有一个毛病他却怎么也没改掉:吸烟。“反正有头孢,不行就多吃几粒呗?”老罗这么想,也是这么做的。但他却不敢明目张胆地吸烟了,每次吸烟都是趁老伴不在的时候。关于吸烟这件事,老罗执着了两年,但在他的症状又逐渐加重,头孢也救不了他的时候,他终于放下了手中的烟头,“如果早点把烟戒了我的病可能不会到这个程度,以后再也不敢抽烟了”老罗说。此后的几年中,老罗的情况越来越不好,咳嗽、痰多、呼吸困难,稍微一着凉就会急性加重,每年都会因此而住院。2020年春节前夕还因急性加重住进了ICU。
严重的时候从卧室到厕所对老罗来说都是一个很大的挑战,就连洗脸都需要家人帮忙。每次急性加重住院时面对一张张铺着白色床单的病床,老罗看不到未来,“这样活着真没意思,反正也七十多了,也够本了”他这样想。
一篇文章燃起了老罗的希望,几个月后,他的身体发生了神奇的变化
2020年4月老罗的儿子小罗在《看呼吸》公众号文章中发现做呼吸锻炼可以帮助慢阻肺患者改善肺功能的事情,这又让他燃起了希望,“看到这篇文章像是黑暗中的一光照进来了”小罗回忆着当时的心情。戳此链接看小罗发给老罗的文章
看到文章之后他立即转发给了老罗。老罗想反正也都这样了,那就试试吧。在这期间,小罗隔三差五的就给老罗打电话“今天有没有锻炼啊,有没有按时吸吸入药啊”。刚开始老罗也是做做停停,但架不住小罗经常给老罗讲道理、讲故事、发信息,一看到关于慢阻肺病的相关文章他就会转发给老罗。“我看到有一篇文章说一个77岁的老人通过做呼吸锻炼变好了,他可以我也一定行!”老罗的心中也燃起了希望。“有希望就要去尝试,不然现在有些餐馆没有电梯,人家请你吃饭你都去不了”老罗回忆着当时的情况。
(小罗与老罗的聊天记录)
下面小编将老罗的日常呼吸康复方法一一例举,并邀请中日友好医院康复医学科司徒炫明大夫做评价。
●吹水瓶
每天早上老罗吃完早饭就坐在沙发上,戴上氧气。然后把一个普通的矿泉水瓶装一半水,把吸管放在里面,通过鼻子深吸气然后用力通过吸管吹气,可以看见水面咕咚咕咚地冒起泡泡。这就是老罗觉得最有成效的“吹水瓶”锻炼法,是他通过科普文章学到的,起初老罗坚持不了太长时间,一次只能吹十几分钟,但他坚持每天早晚都吹一次,能坚持的时间也越来越长。现在他一边吸氧一边吹,一天最长能吹12个小时。“别看吹水瓶简单,其实做起来很累,但累也要坚持。我现在不打牌了,改在家里吹水瓶,比起在棋牌室闻着烟味儿,这个更有益健康!”老罗说。
司徒大夫提示:“吹水瓶”相当于增强版的缩唇呼吸,它锻炼了膈肌功能,可以作为呼吸康复的一种。建议每次吹3-6秒,每10个吹气动作/组,2~3组/次,训练的时候避免诱发头晕和喘憋。但老罗一天吹12个小时瓶子并不科学,还要综合考虑他的症状、血氧等相关问题。患者应到医院根据自身情况进行详细的评估再采取正确的康复锻炼方式、时间和强度更稳妥。
(老罗在家里“吹水瓶”)
●走路
其实老罗开始的呼吸锻炼是从走路开的。在呼吸顺畅的时候,老罗首先通过走路来锻炼,刚开始走不远,只能走几十米,但是老罗每天都坚持走,要么和前一天走的一样长,要么走得比前一天更长,循序渐进。就这样他从刚开始的几十米到后来能走几百米,再到一公里、两公里。有时感觉累了、喘了就歇一会儿,觉得呼吸通畅了就继续走。老罗现在一次能走五、六公里,每天都坚持走。对于老罗通过走路锻炼呼吸功能这件事,小罗显然也是非常高兴的,但通过学习他也了解到,在做呼吸训练时应该监测血氧饱和度。但老罗却不以为然,他认为自己心里“有谱儿”。
司徒大夫提示:指氧仪不仅仅是在安静状态使用,也能用于指导活动,建议慢阻肺病患者在活动状态下SpO2不低于90%为宜。患者可以每天快走30分钟,如果坚持不了长时间快走可以间歇休息,每天6000~8000步较适宜。
●阻抗锻炼
除了吹水瓶、走路之外,小罗在科普文章中还发现了做阻抗锻炼的好处,并把它转发给了老罗。于是老罗又开启了新技能,每天利用小区的推举器进行锻炼,类似于下图这种健身器,坐正之后双手向上推起扶手到最高点。
刚开始举十下就喘得不行,后来慢慢地坚持,举十下就休息一会儿,然后再举十次。逐渐增加到一次二十下、三十下、四十下,最多的时候老罗一次锻炼50个一组,一共能举500下。
司徒大夫提示:老罗50个/组数量太多,容易造成肌肉损伤。建议可以在呼气的时候用力上举,根据自身耐力情况重复10-20个动作为一组,注意组间休息,每次做2-3组。另外,不同厂家设置的重量负荷有差别不好量化,患者要根据自身情况量力而行。
●爬楼梯
看到呼吸锻炼的显著效果之后,老罗又开始练习爬楼梯,刚开始上几个台阶就喘,但慢慢坚持下来了。现在每爬两层就休息一下,最多能爬到24层,老罗的家就在24层。真是不敢想象,几年前回家一百多米的平路都走不了,现在能爬上24层楼梯回家!
司徒大夫提示:爬24层楼属于高强度运动,即便爬2层休息一下也不建议重度慢阻肺患者效仿。如果一开始平路行走都觉得费劲,当爬楼梯的时候可以每隔几级台阶休息一会,切忌诱发头晕、喘憋的症状。
患者可以参照Borg气促评分评估自己的运动状况。居家康复锻炼时达到2-4分是合适的运动强度,出现头晕、严重的气促、喘憋或者疲劳感是运动过度了。
(Borg评分表)
老罗症状的好转是可喜的,但我们还是建议他能到医院做系统的检查和评估,医生会根据他自身的具体情况做指导,这样才能更持久更安全的继续下去。
作为一种慢性病,大多数患者在住院期间,都能接受到及时有效的护理,病情也相对稳定,真正要面临的挑战在出院以后,如何做好病情的监控,常见的疑惑又哪里寻求解答……
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专家简介
司徒炫明
中日友好医院康复医学科住院医师