导语
肺切除,反复气胸……对患者李先生而言,经历了地狱般黑暗又漫长的「八年鏖战」(详情点击链接①)。然而从2020年3月18日住进中日医院北区呼吸与危重症医学科病房的那天起,李先生便真正开启了自己的「重生」之路:1天调整呼吸模式,首次实现坐立位;3天自己站着刷牙洗脸……康复团队医护人员不厌其烦地对他和照护他的妹妹进行科学患教,纠正了他们以往完全相反的错误认知(详情点击链接②)。团队「量身定制」的康复计划:4个阶段目标、6大康复方案。那么,艰难的康复锻炼中,挑战和突破是什么?病情得到转归的重要关键点在哪?
如何降低不良事件风险,怎样把握运动中补充氧气的度,提高运动耐力、想方设法改善他的心肺功能……从只有一丝生存意愿到急切想早日回归家庭和工作
图1:入院一周,李先生有了生的信心和回归家庭及工作的迫切愿望。
当我们的《半肺人》系列第一期发出后,赵红梅主任遇到给李先生治过气胸的外院医生,当那位医生得知李先生的转归情况,震惊不已,说:「这个病人在我们医院可出名了,他总发生气胸,我们科几乎每个医生都给他做过胸穿引流。真没想到他还能回去上班,你们的呼吸康复真是太厉害了!」然而旁人所不知的是,盛赞背后是团队多少个日夜默默付出换来的。
图2:当时救治李先生的外院医生给赵红梅主任发的信息。
图3:当时李先生在外院治疗时的住院病历。
李先生康复开始的第一个治疗方案就是氧疗,这也是医生为李先生制定的六大康复方案之一,但这也是李先生康复正式开始后遇到的第一道难关。
「接诊时他的氧合状态极差,静息状态下也需要鼻导管吸氧才能勉强维持氧合,稍动一下氧合就明显下降。长时间的低氧血症患者已经存在二氧化碳潴留,肺动脉高压等相应症状。 因此,若要保证他在活动中的安全,就要在物理治疗过程中给他额外氧气补充。」物理治疗师王思远告诉记者。
可说来简单,补充多少氧气?浓度多大?什么时间节点能降?团队一边小心治疗一边细心观察。由于患者在低氧的同时还存在二氧化碳潴留,医疗团队给的氧疗处方是经鼻高流量氧疗,在保证氧合的同时,排出二氧化碳,改善二氧化碳潴留,更好的清除痰液,减少呼吸做功,能够让患者在活动中维持住氧合,呼吸康复就有了成功的希望。在经过呼吸再训练,排痰训练,自主进餐,洗脸等训练后,团队开始给李先生「加码」,让他能做「卧位呼吸操」,能做「床旁踏车」运动。
「这段时期我们康复的目标是积极地控制感染,尽最大可能降低再发气胸的风险,提高运动耐力,想方设法改善他的心肺功能,这就是我们给他制定的四大阶梯目标中的两大目标,另两大目标是让他早日回归家庭,回归工作;有质量的生活,而不仅仅是『活着』。」赵红梅主任说。
「我们反复给他灌输一个理念,只要很好的控制住感染,科学的呼吸康复干预本身不仅不会增加气胸风险,反而有助于降低再发气胸的风险。所以在指导他做卧位呼吸操和床旁踏车时,整个流程都加以心理疏导和精神安抚,这样的医学指导能够做到『身心并济』,李先生大大增加了康复的信心和活动能力。入院一周后,他甚至急切地想早日回归家庭和工作,这与他刚来时只存有一丝生存意愿是极大的反差。」赵红梅主任告诉记者。
气道廓清训练需要患者主动咳嗽,剧烈咳嗽易引发气胸;而如果不用力咳嗽,廓清效果无法保障,感染就控制不好,这又加重再次气胸的风险,这是李先生的康复难点
视频1:用排痰背心排痰。
气道廓清训练是李先生的六大康复方案之二。对于普通患者而言这是很简单的一项训练,但团队却异常谨慎地给李先生确定了更「保守」的训练。「他有『支扩』底子,又有肺叶切除和频繁气胸发作病史,我们不得不假设最糟糕的结果是在做气道廓清训练时气胸再次突发。若真如此,好不容易建立起来信任和信心,势必会受到很大打击,决不能在这个节骨眼发生任何意外。因此,最常用的叩击、震动等训练手法一开始都没有使用,主要指导患者呼吸模式调整、避免运动中出现用力憋气(瓦式呼气),教会患者主动循环呼吸技术帮助患者主动管理气道。」物理治疗师王思远说。
常人可能还无法理解气道廓清的难点究竟难在哪?实际上就是如何把握好不让气胸发作。这是李先生的「致命要害」,也是关系到李先生能否转归的「康复要塞」。气道廓清训练需要患者主动咳嗽,稍微剧烈一点,咳嗽就可能引发气胸;而如果不用力咳嗽,训练无效,这是一大矛盾点。到底怎么办?团队想出一个妙招,用「呵气」替代咳嗽。这种「呵气」法类似于中医当中训练肺活量的一种「呵」字功,对于气道而言既能做到产生高速呼气气流排出痰液,相对也能减少咳嗽对呼吸道的压力,避免气胸发作。
替代训练法很快起效,李先生的耐受越来越好,到后来,常规叩击、震动、咳嗽咳痰的气道廓清训练他都能完成得很好,没有不良反应。此时大家终于可以松了口气。
「训练过程中其实最紧张的是医护人员和物理治疗师,患者并不知道我们在哪些地方替他『捏了一把汗』,我们既不能打击他的信心,又要巧妙地把正确的方法告诉他,让他能够自己管理自己。其实呼吸康复,我们对患者的教育终极目标是让患者实现自我效能的提升,就是让他对自己的疾病有认知,对自己的康复能肯定,不能总是否定的态度。」赵红梅主任告诉记者。
自我效能提升,这个词最早出现在教育界。比如有的学生总是考试不及格,认为自己尽最大努力就只能考到60分,做教师的就要指导学生进行自我效能提升,建立信心,坚信自己能考到70分、80分、甚至满分。中日医院呼吸康复团队利用这个方法做患教,让患者对自己疾病有充分的认知,他们甚至像教导医学生那样给患者讲解,有了科学的认知度,恐惧感自然消失。住院第二个星期,李先生再也不提「气胸」了,他开始全身心投入地配合医护人员进行康复训练。
肌肉是有记忆的,要重新诠释「活着」的概念……呼吸训练改善氧合,认知行为疗法带动了肢体功能训练
图4:床旁脚踏车是对心肺功能进行训练。
呼吸训练和肢体功能训练,是接下来李先生必须完成的康复训练。这两个方案比徒有康复的「雄心壮志」又困难许多,因为需要正确规范地下大力气、花大量汗水去完成。李先生此时还只能完成「卧位呼吸操」和「床旁踏车」。要他下地行走,他依然有些胆怯。
「我对他说,让你躺着完成这些阻力运动就是为了能让你下地运动。我们必须重新理解『活着』的概念,即便就算你躺在床上3年不动当然也叫『活着』,但这样『活着』的质量如何呢?比起『活着』,我们更希望让你能够享受『生活』。你想早日回归家庭和工作,不下地是不可能实现的。我们的肌肉是有记忆的,比如平时不跑步的人首次跑步后产生大量乳酸,肌肉酸疼,但每隔两天跑一次,肌肉渐渐就不会酸疼,这就是肌肉的记忆力。」赵红梅主任说。
视频2:呼吸训练结合肢体功能训练。
物理治疗师王思远告诉记者,呼吸训练和肢体功能训练这两大方案对李先生的转归的确起到了很好的促进作用。呼吸训练是运动前必须学会和掌握的技能,它对改善氧合和缓解呼吸困难起到了重要作用。呼吸训练可以帮助患者在运动训练中降低呼吸频率,减轻动态过度充气,还要教会患者呼吸与运动协调,从而全面提高运动耐力。患者学会这项技能后,将它应用到运动中,就能达到事半功倍的康复效果。
但道理虽简单,要完成好又面临极大挑战。「这根本不是一次或几次指导就可以完成好的事。因为患者在运动和静息下生理上是完全不同的两种状态,而且不论是咳嗽,说话甚至咽口水,随时都可能打乱患者的呼吸,所以需要他在运动中听口令,有时候我们要手把手地教,模仿患者的呼吸急促,再示范深呼吸,调整到正常状态。循环反复地训练,让患者做到即使呼吸模式被打断,也能迅速纠正回来,避免运动中出现呼吸窘迫,保证呼吸和运动训练达到统一协调。」王思远说。
「说没有心理恐慌是骗人的,但我知道这个环节我必须克服。曾经经历那么多次气胸、濒死感,甚至意识丧失,我现在还能下地运动,对那时候的我而言这简直就是『天方夜谭』。大家对我的关心和指导,让我的认知发生了一次全新的『觉醒』,包括来自医患情感的唤起,这些都是他们对我认知层面上的修正,属于认知行为疗法的一个分支部分,我在这里学到了太多。」李先生坦言。
图5:出院后的李先生在家中包饺子。
因当时新冠形势,李先生滞留在医院住院1个月之久。住院后期,他成功地完成了「早期离床」和「转移训练」最后两大康复方案。出院那天,李先生是自己走着出的医院大门,他开心极了。出院后的李先生给赵红梅主任发了几张照片,照片里是他在家和妈妈一起包饺子。「从那天起,李先生每次复诊和我见面,我们都有一个『重要的仪式』,他会像孩子般地拥抱我,说,『我一定要拥抱我的仙女姐姐,是你救了我。』我能真真切切地感受到,他是发自内心地热爱和感激我们呼吸康复这个大集体。」赵红梅主任说。
不过,赵主任告诉我们,出院后的李先生还发生过一次危险,又回到医院住院。到底是怎么回事?急于返回工作岗位的李先生还做过一件大胆的事,他擅自给自己制定了一个强化训练方案,这套方案到底适合他吗?医生又是如何评价他的行为?「事无巨细」的随访工作的确是一项大工程,哪些细节对患者起着至关重要的作用?李先生是如何回到工作岗位的?下一期,我们将为您继续揭秘。
注:文中照片已获李先生许可使用