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导语
2022年5月7日，母亲节前夕，李先生在我们的一个微信群里发布了自己的最新纪录片作品，十分感人，难以想象这部完整的作品出自于曾经我们这位只能躺在床上连呼吸都难以维持的「半肺人」患者李先生。肺切除、反复气胸，李先生在经历了地狱般黑暗又漫长的「八年鏖战」后（详情点击链接①），终于迎来呼吸康复的「重生」路。
「呼吸康复」的最大成功是能让患者精神面貌和心理活动发生蜕变！
从对「呼吸康复」这个词一知半解，到完全熟知了解，李先生直言不讳地告诉记者，他经历的是从心理到思想上的一次全新觉悟和蜕变。简言之，呼吸康复没有想象中那么简单，也并非是无法完成的那个「不可能」。住院1个月，李先生几乎完美完成了医护人员和物理治疗师交给他的「作业」：4个阶段目标、6大康复方案。
「我的信心是一点点建立和增强的，也许从能够下地的那刻起，也许从能够独立到卫生间刷牙洗脸的那刻起，也许从我在床旁踩脚踏车的那刻起，我照着镜子，发现自己的眼神与以往不同，不再是那个灰暗、无助地望着天花板的空洞眼神。我曾有1年多时间口头禅都是『我又能如何呢？我还能怎样办？』，呼吸康复接近尾声，我已完全不记得这句口头禅，我会脱口而出，『试试看，我应该能行！』我想这就是我最大的变化。」李先生说。
「我们是以呼吸康复为核心进行慢病管理。呼吸康复需要恰到好处的『温度』，一定是让医患双方都很舒适，快速形成伙伴关系。呼吸康复的方案针对于每个患者都不一样，它特别具有个性化的影响，因此每个患者会获益。但总体上我们首先要做的是让患者对自己疾病具有科学的认知，让患者对疾病本身不再恐惧。我印象深刻的一件事，李先生每次要做进一步康复训练时都害怕气胸发生。我当时跟他讲，你为什么总会发生气胸？是因为你可能NTM导致的感染引发气胸，为什么我可以告诉你现在不会发生气胸？是因为NTM感染控制住了。 因此，对呼吸康复患者做患教，实际上是一边医治他们的疾病，一边医治他们的心理恐惧感以及精神状态，第二种医治相当于教给他们专业知识，知道我们这群人在做什么，能帮他做什么。」赵红梅主任对记者讲。
一开始做训练心率就会变得很快，是不是强度给大了？……呼吸康复是「个性化」地去影响每个患者
呼吸康复方案并非一成不变，它随时都会调整变化。赵主任告诉记者，每天训练结束后，团队都会根据李先生的情况进行讨论，调整方案。一次，有治疗师汇报说，李先生一开始做训练心率就会变得很快，护士、治疗师，包括主管医生这时都问，是不是强度给大了？但大家讨论后认为，他的心率在上升同时血氧并没有往下掉，就说明他还可以忍受。因为长久不活动可能稍微一动就心率变快，我们可以把每次活动时间缩短，比如原本5分钟，对他可以调整到1-2分钟。
视频1：接球训练是李先生每天的必备功课。
呼吸科的张思雨是具体负责照护李先生的护士，她对李先生住院1个月期间的变化印象十分深刻。「记得他最开始来时真是极度虚弱，康复过程中我了解到他的诉求，他希望能回家后继续工作。我们一旦发现他有这样的意志力，对他实行康复训练时就要考虑把他变成『伙伴关系』。比如做任务都会要求他主动参与，他担任的不再仅仅是患者角色，而是参与我们的工作，类似于助手。当我们在做一些事的时候，他也能够帮助我们。正因如此，才不会是他一味地来感谢我们，而是我们也可以去感谢他的帮忙。正是这种角色的换位和变化，他本身的信心就逐渐恢复了很多。越到康复后期，我们可以清楚地看到他整个人积极性变高了，没有恐慌心理，更加信任我们了。」
张思雨护士的这番话，恰好印证了赵主任所讲的「呼吸康复是『个性化』地去影响每个患者」 。李先生就这样在潜移默化的患教中，一天天康复起来。
图1：进行下肢力量训练的李先生，此时精神状况一天比一天好。
妹妹辞掉工作24小时床旁守护，妈妈70岁考取驾照……爱是创造奇迹的最大动力
赵红梅主任告诉记者，「呼吸康复」的目标是让患者要走着活而不是躺着活，让他回归生活、回归家庭甚至回归工作和社会。「你们是不是把目标定得太高了？像李先生这么严重的情况能好起来难道不是众多患者中的一个『奇迹』吗？」面对这番话，记者不禁持怀疑态度。
「我们在评估患者疾病身体状态的同时，也会评估患者家庭成员之间的关系和社会关系。我们的目标是不断根据患者的随访情况调整，根据患者实际情况再升级，这是一个长期、终身的管理。李先生的家庭状况和社会关系给了我们团队莫大的信心。比如他的妹妹专门辞掉工作在床旁几乎24小时不合眼地照料他，恨不得把自己性命都搭进去，当我们听到他的妈妈为了能在关键时刻开车送他去医院而赶在满70岁前考取驾照，多么地不容易。他的父母和他的妹妹全身心投入在照顾着他，他的同事、朋友，对他的工作能力都给予高度评价。他被很多人关爱，他不缺乏爱，这就是他能出现奇迹，能成功的一个重要因素。 」赵红梅主任说。
视频2：李先生进行6分钟步行测试。
随着当时疫情形势的好转，李先生临近出院了，他将接受全面评估。有一项测试是6分钟不停歇快走的步行测试，这对他又是一个挑战。尽管平日床旁脚踏车蹬得很顺溜，上肢锻炼时接球也接得很精准，此时要快走6分钟，李先生还是稍有一丝担忧。但一回头，看着周围亲人们关切鼓励的目光，以及多日来陪伴他进行训练的医护「伙伴们」都在为自己加油，他暗暗地在心里告诉自己，「我没问题！」最终，李先生顺利通过测试。
着急回归工作岗位，我擅自给自己强化了方案，这是个教训……又一次感染吓坏了我，「听话」太重要了
出院后的李先生心情和状态都「略有膨胀」，心想从之前只剩躺床上苟延残喘的半条命，到今天走着出医院大门，向大家挥手告别，已然是1年多以前做梦都想象不到的事。此时此刻，他的事业心又重回到这副逐步焕发出活力的躯体。他越来越希望自己快点康复，至少到达2018年第二次发病前的状态。
「我无比怀念提着摄像设备能一口气爬上6楼那时的我，我心里琢磨，既然呼吸康复这么有用，能把我一点点变得健壮起来，出院时给我定的方案是不是我还可以再努努力强化一下，可能会好得更快。」 李先生告诉记者，回到家后，他就在医生给自己定的康复方案上自己强化了一个方案，他来到小区的公共健身器材区练臂力，到附近公园蹬自行车，还让家人给自己拍照片发朋友圈以示鼓励。
图2：李先生在家中和小区里进行训练。
然而，李先生发的朋友圈照片很快被赵红梅主任看见并加以制止。李先生很不解，能恢复训练难道不是好事吗？为什么要制止呢？
「我跟他讲，你不能超越我们给你定的运动方案。因为我们给他的方案是经过计算出来的，是根据他真实承受能力情况评估出来的。 每个患者出院时都有一套回家后继续进行呼吸康复训练的方案。我问他自己加了什么项目？他说自己去小区里练健身器械，还骑了自行车。我告诉他说，你这段时期还不能太过于疲劳，加项目就会物极必反。」赵红梅告诉记者。
结果真是不出乎意料，没过多久，李先生又感染了一次，吐黄痰、发烧，这次感染可把李先生吓坏了，二话不说直奔医院。住了几天院后，感染控制住了，在医生的叮嘱下，李先生回了家。在中日医院病房「二进宫」，他坦言，「这次我长记性了，因为一旦感染，就又让我想起了噩梦般的过去。感染一次我都很紧张，这次教训很深刻，我最想说的就是，『听话』（遵医嘱）太重要了！」
图3：康复后的李先生。
康复后，李先生平日里吃一些化痰的药，随着身体机能的好转，肺动脉高压也降了下来。如今李先生的状态与之前比起来如同换了一个人，从身体状况、心情到精神面貌，似乎真的回到了2018年以前那段时光。但他更加相信，随着现在对自己疾病的深刻认识，科学理解，对自己身体状况的了解，他不会再像过去那样「莽撞」地对待身体。「重生」后的李先生特地拍了一段视频，想以自己这段亲身经历告诉患有同样疾病的病友们一些真心话。他希望更多病友能相信呼吸康复，相信自己。
视频3：李先生想送给与他同样经历过或正在经历气胸患者的话。
注：文中照片已获李先生许可使用