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我的题目是「理解死亡和接受死亡」，主要想与大家讨论一下对于终末期患者的照护。
如果我们用理性客观的角度来看待生命，生命就是这么简单的一个「理化反应」过程
薛定谔是一位著名的物理学家，在这本知名专著《生命是什么》中，他提到，「生命」是摄入能量而避免自身进入化学平衡的一种化学系统，在地球上特定为以碳基物质关键构成的、能够进行大分子有机化学反应的系统。而死亡即前述化学系统停止运作，生命的构成物质渐渐进入化学平衡，生物熵增加的时刻。其实，如果我们用理性客观的角度来看待生命，生命就是这么简单的一个「理化反应」过程。
人经历了从生到死的生命过程，死亡往往被大家避讳，甚至不敢去说，但其实生命和死亡是一种客观现象，无论承认不承认、说与不说，它都是自然存在的、是自然而然要发生的。
我们需要一个共同决策的过程，从追求治愈或康复到追求舒适和摆脱痛苦的自由
现在进入我们今天的讨论的主题——面对终末期患者，我们如何选择？身体健康的时候，我们很少问自己这个问题，当生命临近终点，脑、心、肺等重要器官功能损伤已经不可逆的时候，我们可曾问过患者（其实也是问我们自己，当有一天我们自己也衰老时）：如果不能自行进食，愿意采取鼻饲或者肠外营养吗？如果已经发生呼吸衰竭，你愿意采取气管插管、气管切开进行机械通气之类的治疗吗？如果心脏停搏，你希望做心脏复苏吗？当然，现实还有还有很多更加复杂的情况需要考虑。
对于终末期患者，我们如何面对、如何管理？有一个大家越来越熟悉的概念就是姑息治疗（palliative care，PC），姑息治疗也称舒缓治疗，它是一种通过早期识别、积极评估、控制疼痛和其他痛苦症状，包括身体、心理、社会和精神困扰，来预防和缓解身心痛苦，从而改善面临威胁生命疾病的患者（成人和儿童）及其家属生活质量的一种方法。在这里大家需要注意一下，姑息治疗不仅仅是缓解患者痛苦，同时还包括缓解患者家属的痛苦。
危重症患者救治的传统目标是降低与危重疾病相关病死率，维持器官功能，恢复健康。有两个前提，一个是「降低病死率」，另一个是「恢复健康」。但是，当危重症患者的器官功能障碍无法治疗时、当护理目标无法再实现时、当生命支持可能导致与患者价值观不一致的结果时、当患者的生命按我们现在的医学理解已经进入终点时，我们是否还继续让这位患者接受生命支持的手段呢？能否确保患者有尊严地死亡呢？这是比较复杂的话题，其中既有医学的问题、又有社会和人文的问题，当患者的意识已经丧失或完全无法做出决策的情况下，该由谁来做决策？医生、患者家属？
我们曾经听到这样的故事，在患者还清醒的时候，他签字拒绝了有创生命支持。但是到了真正出现器官衰竭、丧失了决策能力的时候，家属和救治他的医生却没有尊重患者本人在意识清楚时为自己做出的理性决定，而仍然采取了不必要的生命支持手段，延长了他的生命，但同时也使他的痛苦延长，这是我们需要反思的一个问题。
在生命结束时的管理方面，我们需要一个共同决策的过程，从追求治愈或康复到追求舒适和摆脱痛苦的自由。
对于危重症患者、特别是不可逆疾病危重症的患者家属知道亲人状况的时候，他们最重要的需求是什么？
所以，当危重症患者出现不可逆的器官障碍、患者家属无法决策的时候，我们医疗团队能够做什么？
我们可以提供护理，减轻由身体、情感、社会和精神源引起的痛苦——给予充分的控制疼痛和症状的管理、要避免过度拖延无意义的生命、而且尊重患者自主权、减轻患者负担、增睦与亲属的关系；其次，确保患者在死亡过程中和之后得到尊重和尊严的治疗、也要理解患者的文化信仰。另外，也要重视患者在接近死亡时与家庭的沟通。
对于危重症患者、特别是不可逆疾病危重症的患者家属知道亲人状况的时候，他们最重要的需求是什么？
首先，陪伴患者，而且，力所能及地帮助患者、了解患者的病情变化、了解对患者所做的并且为什么要这么做，还要确定患者是否舒适、能不能安慰患者、安抚患者的情绪，能不能帮助患者来寻找死亡的意义，给与患者营养支持、水的补充、充足的休息……以及，确定他们的选择是正确的。
上图改编自美国胸科协会一份政策声明，说明了重症患者在不同的疾病阶段，治疗与姑息治疗的强度。在积极治疗的情况下，治疗强度是逐渐增加的，当患者死亡时，治疗强度立刻降低为0。可在姑息治疗的模式中，照护强度在患者生命结束时增加，但在患者死亡后，姑息治疗还有一段时间的延续，这些延续是「对家属的支持」。
在查房时，我们经常给年轻医生讲，临床医生的医疗任务不仅仅是照顾患者，同时也要照顾好患者的家属，当患者因为重症、因为不可逆的疾病死去了，家属还要好好活着。这是一个非常重要的理念。
英国ICNARC（国家重症监护审计和研究中心）做过统计，随着医学技术的发展，对危重患者有更多的抢救手段和治疗方法，自1999年至2006年成人ICU死亡率由21.8%下降至19.1%，付出的代价是巨额的医疗费用和拖延死亡带来的痛苦。
所以，对于患者来说，他有权利知道死亡什么时候来临、他应该在死亡之前有保留尊严和隐私的权利、有使自己的痛苦得到一定控制的权利，而且，有权利选择死亡场所，包括家或其他患者自己认为舒服的地方、有权利获得必要的信息和专业知识、有权利得到任何情感和精神的支持、有权利在任何地点，不只是在医院接受临终关怀，有权利控制谁在场，与谁一起分享死亡……他的生前预嘱值得被尊重、应当有时间与亲属告别，并能够在该走的时候离开，不被拖延无意义的生命。
结语
最后总结一下，死亡确实是一个非常难的话题，而且也不是大家愿意讨论的话题。当然，如果我们理解了生命、理解了活着的意义、知道了因何为生，才能知道为何而死，知道为何而死，才能主动追求有意义的「永生」。作为临床医生，我们要熟悉姑息治疗的理念，还有一些医学照护的方法，要充分尊重终末期患者的尊严，让这些患者能够有尊严地活着、也有尊严地死去，确保终末期患者有尊严的死亡是医学艺术的缩影，并反映了医学的核心。当患者因为不可逆疾病死亡的时候，他的家属还要好好活着。
参考文献
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专家介绍
吴海玲
北京老年医院，呼吸二科，副主任医师。首都医科大学在读博士。中国老年医学学会老年医疗机构管理分会委员、北京医学会老年医学分会危重症学组委员，北京围手术期医学研究会呼吸专业委员会委员。擅长：肺部感染性疾病、肺部肿瘤等呼吸系统常见疾病。主持院内课题1项，在核心期刊发表医学论文数篇。参与老年医学编著3部。实用新型专利2项。
曹彬
主任医师，教授，博士研究生导师，教育部长江学者特聘教授，国家杰出青年科学基金获得者。中日友好医院副院长，呼吸中心常务副主任，中国医学科学院呼吸病学研究院副院长。中华医学会呼吸病学分会候任主任委员，中华医学会呼吸病学分会感染学组副组长 等，享受国务院政府特殊津贴。国家发明专利1项。
本文由《呼吸界》编辑 Jerry 整理自 CACP 2022，感谢曹彬教授的审阅修改！